My life ( living with ulcerative Colitis)

  • la mia storia .. my story ( english version)
  • Intervento chirurgico di colectomia ..Ostomy Surgery ( english version)  

    LA MIA STORIA 
Luglio 2013 (pausa pranzo dal mio lavoro ) 
Cari amici ... 
Circa cinque milioni di persone in trentasei paesi soffrono di colite ulcerosa e morbo di Chron. Dobbiamo parlare per la nostra malattia con la speranza che possiamo aiutarci tra noi . Io ho deciso di scrivere la mia storia e pubblicare anche le mie foto, dopo che ho visto la modella, Bethany Townsend affetta da morbo di Chron posare in bikini con la sua colestomia.

Fra un po’ di giorni effettuerò l'intervento di COLECTOMIA totale nel reparto di Chirurgia dell’ospedale S. Orsola di Bologna . E' un centro d' eccellenza, il terzo in Europa  per  questo tipo d'intervento , diretto dal professor Poggioli Gilberto
Farò l’asportazione totale del colon con confezionamento di un' ileostomia provvisoria per stare meglio e dare una fine a questo incubo... Tutto ha iniziato ventisei anni fa. Dopo il parto della mia figlia. Avevo ventisette anni. Avevo tanti dolori, sangue e diarrea ma nessun dottore aveva capito cosa avevo, pensavano l’appendicite, le emorroidi, lo stomaco.
Sono partita subito per la Grecia per controllarmi, mi fidavo, mio padre mi ha portato subito dal nostro dottore di famiglia; i risultati delle analisi sulle feci erano di cinque croci di sangue, ferro quasi a zero emoglobina sei! lui subito ha detto: COLITE ULCEROSA portala subito all’ospedale! Era un medico generico ma molto competente. Mi sono ricoverata all’ospedale universitario di Giannina. Hanno diagnosticato la RCU 
Non esisteva la colonscopia in quel periodo. Avevo fatto un retto tanto dolorosa, la ricordo ancora oggi. Sono stata subito in cura con la mesalazina, cortisone e trasfusioni, ho anche la talassemia minore e questa è una complicazione con questa malattia. Poi il dottore mi disse che si trattava di una malattia cronica che mi sarei portata dietro per tutta la vita, io non sapevo cosa fosse, pensavo l’intestino, forse avevo mangiato male in passato, il mio intestino aveva le ulcere? Mi sentivo cosi confusa e spaventata, anche i medici ventisei anni fa non mi avevano spiegato che questa era una malattia autoimmune, mi avevano detto che questa era una malattia psicosomatica e che dovevo stare calma, non agitarmi, non pensare troppo, ma ero tanto giovane. Avevo due bambini e volevo giocare con loro, divertirmi, mangiare di tutto. Invece non potevo. Dovevo stare sempre attenta su tutto ciò che facevo, mi mancava l’energia e la mia qualità della mia vita era orribile. Non poteva capirmi nessuno, solo mio marito.
Che la RCU fosse una malattia autoimmune, ho saputo in questi ultimi anni...
Che cosa vuol dire?
Il funzionamento del sistema immunitario è basato sulla capacità dei suoi diversi elementi di distinguere ciò che fa parte dell’organismo (self) da ciò che invece è estraneo (non self). Per far questo è necessario che il nostro sistema di difese impari a non " attaccare " le proprie cellule, a riconoscerle come innocue. 
A volte accade però che questa capacità sia persa, e il nostro sistema di difesa impazzisce, cominciando ad attaccare cellule e tessuti propri dell’organismo stesso.
In questi casi si parla di patologie infiammatorie croniche e autoimmunitarie (MICI, artrite reumatoide, la spondilite anchilosane, il lupus erimatoso sistemico, la psoriasi e il diabete di tipo uno).
Mi ricordo che per circa quindici anni stavo sempre male, quattro volte l’anno la crisi con il cambio di stagioni; all’inizio tornavo sempre all’ospedale in Grecia. Dopo mio padre ha trovato un professore all’ospedale di Ancona il quale mi ha eseguito per tanto tempo.
Mi sentivo sempre stanca e debole, affaticata per l’anemia mediterranea, emoglobina sempre bassa, tachicardia, mancanza di ferro, insufficienza di vitamina  B12 e follati, dolori alle articolazioni, problemi con i denti, osteoporosi; dovevo mangiare sempre la carne, patate, riso fette biscottate e qualche banana e dovevo fare la cura con gli steroidi e la mesalazina. Avevo una bassa qualità della vita ed ero costretta di essere sempre assistita da mio marito, durante le fasi di riacutizzazione ero sempre depressa, volevo svolgere le mie attività quotidiane ma non era possibile con i dolori e la depressione. Non avevo più amici, non uscivo, non volevo parlare con nessuno. Volevo stare da sola con mio dolore. Mio marito mi aveva aiutato tantissimo durante questi anni con i nostri figli.
Poi all' improvviso  la malattia è sparita facendo una cura con l' azatioprina . Mi aveva parlato il professore per questa medicina . Mi ricordo che avevo tollerato bene questa medicina, che l'ho presa per circa sei mesi, poi la malattia si è calmata. Ho fatto solo un retto (ancora non avevo mai fatto una colonscopia) il mio intestino era normale senza la malattia. NON CI CREDEVO ma mi sono illusa. La malattia c'era sempre ma dormiva tranquilla e il peggio doveva ancora venire. Il professore mi aveva detto che dovevo continuare per sempre, la cura con mesalazina e ogni due anni fare una colonscopia. Invece io dal 2004 fin oggi per quasi dieci anni non mi sono mai controllata e avevo smesso tutte le medicine :-(
AMICI NON FATE QUESTO SBAGLIO! ASCOLTATE IL VOSTRO MEDICO, io stavo bene e pensavo che fossi guarita da una malattia cronica intestinale. Invece non si guarisce. Ci sono solo i momenti di un apparente benessere ma la malattia c'è sempre. La mesalazina si prende per tutta la vita come mantenimento -anche quando siamo bene e pensiamo che tutto sia passato- anche se la calcoprotetina sta in norma e dovete fare ogni anno la colonscopia!
Controllatevi se avete dolori allo stomaco o nella pancia , sempre da un gastroenterologo.
                                             Luglio 2013 ( Metzingen, Germania  _ Hugo Boss Run )
Ho passato dieci anni di benessere, mangiavo molto salutare, prodotti biologici e naturali tanta frutta e verdura; avevo creato anche questo blog con le mie ricette, andavo in palestra ogni giorno, avevo una vita molto attiva, non mancavo mai agli appuntamenti con le mie amiche per fuggire tra gli SPA durante i weekend. Ero tanto felice  e non pensavo più questa malattia, ma un bel giorno il mese di Aprile del 2013 si è risvegliata in modo molto severo. Avevo tanta paura che fosse era qualcos’altro perché non mi ero controllata mai durante questi anni, ma per fortuna dopo tante colonscopie, biopsie ed esami, era sempre lei la mia amica, la colite  ulcerosa che ha cominciato a distruggere prima il retto e poi la parte sinistra e poi il traverso e poi la parte destra del colon.
I medici hanno detto che non è colpa mia. È la malattia stessa. Sono tornata all’ospedale di Ancona e sono stata seguita dal primario Dott. Lorenzini e dalla sua squadra, un ottimo centro.  Un Grande grazie a tutti per i loro supporto. Hanno fatto l’impossibile per salvare l'intestino, ormai distrutto, in dodici mesi mi sono ricoverata ben cinque volte. L'ospedale era diventato la mia seconda casa. Le colonscopie sono state fatte con lo strumento pediatrico in radiologia, perché il mio intestino aveva anche la stenosi  che non era possibile di controllarlo con un strumento normale, ed ecco il risultato ...la peggior  forma di PANCOLITE.... e poi tutte i vari esami  EnteroTAC  , RM etc....
Avevo il terrore delle camicie gialle, addetti che ti portavano a sostenere vari esami, quando entravano in camera, sapevo che erano per me, poi le camicie bianche con tutte queste bottiglie di flebo di tutti i colori, poi le sacche di sangue ... poi i dottori vestiti di verde. La mattina ero felice con le OOSS, li chiamavo camicie rosse, sempre gentili per prenderti i parametri, aiutarti a fare la doccia, lavare i cappelli, rifare il letto.
Febbraio 2014 ( Ancona hospital)
Questa ricaduta mi ha portato una grande depressione e da quel momento sono stata sottoposta in cura con la mesalazina, steroidi, azatioprina con la quale ho avuto l’epatite e poi purimenthol con il quale ho avuto anche la pancreatite e antidepressivi, ma niente da fare. Ogni volta che tornavo a casa, dovevo rientrare all’ospedale con la crisi più forte di prima. Dopo tutte le cure  fatte e provate  siamo andati verso INFLIXIMAB avevo tanta paura di provarlo perché avevo letto sul forum gli effetti collaterali ...ma ero anche contenta perché era forse la mia salvezza ; Il primario dell’ospedale aveva detto al mio marito che il biologico ANTI_TNF funzionava al 70% dei casi, ma nelle mie condizioni avrei avuto la possibilità che funzionasse solo al 40%, se non avessi avuto nessuna allergia.
AMICI SE FUNZIONA SU DI VOI QUEST’ ANTICORPO ANTI-TNF  FATELO,E NON SMETTERE MAI !!!.NON HA EFFETTI COLLATERALI. SOLO CHE NON HA FUNZIONATO SU DI ME .
La prima terapia ha funzionato subito senza alcuna reazione. Andavo sempre all’ospedale per fare le terapie e stavo bene. Arrivavo la mattina alle ore 9.00, mi prendevano i parametri, sangue etc. poi mentre aspettavo  la preparazione del farmaco mi facevano  un flacone di cortisone , uno  di antistaminico, poi il farmaco che durava quasi  4 ore . Doveva andare molto piano, ogni 30 min. veniva l’infermiera per controllare come procedeva, io dormivo sempre e sognavo, poi alla fine mi facevano un flebo per pulire la vena, poi verso le ore 17.00 terminavo la terapia. Le analisi non andavano bene, anche se la diarrea con il sangue rosso non c'era più. La calcoprotectina era sempre 500, emoglobina sempre più bassa ma il PCR alla norma. Dopo la terza terapia, ho visto di nuovo il sangue, mi sono preoccupata, perché sapevo ora, l’unica soluzione era l’intervento. Il primario dell’ospedale mi ha anticipato la quarta terapia per vedere se funzionava... niente ... forse il mio sistema immunitario ha fatto anticorpi contro il farmaco ...   no si sa, i medici hanno detto che su 30% nei pazienti non funziona ed io ero in quel 30% ... ho avuto le crisi peggiori della mia vita ... venticinque volte al giorno. Ricoverata di urgenza, non potevo ne camminare, ne parlare, ne mangiare, ne dormire. Ho avuto subito altre due trasfusioni per riprendermi a camminare. 
                                                             ( Maggio 2014-a casa ) 
A questo punto funzionavano solo gli steroidi ad alto dosaggio che mi hanno causato anche la perdita dei cappelli al 50% e la perdita dei muscoli; non voglio entrare nei dettagli perché può capire solo chi soffre di questa malattia ....... ero diventata irriconoscibile . Pesavo 43 kg, non ero io mi guardavo nello specchio e piangevo. Gonfia. Pochi cappelli ... depressa... il mio marito disperato giorno e notte vicino a me, soffriva insieme a me e voleva portarmi via il mio dolore , la malattia ...Ho chiesto al primario se potevo fare la "granulocytoaferesis "  che avevo letto su giornale informa AMICI. E' stata scoperta in Giappone con grande successo. Mi ha detto che non potevo farla, ho scritto anche al giornale e un esperto mi ha detto di lasciare  stare e andare avanti con la Colectomia totaleA questo momento, sto con le dosi altissime di cortisone, mesalazina e flebo a casa mia, per fermare il sangue ... purtroppo non posso prendere altre medicine ... la febbre non si ferma. Ogni sera trentotto, sto tanto male. Il livello di PCR e salito a livello 92 , sono al rischio di  perforazione  intestinale , che mi potrebbe uccidere, ma mancano pochi giorni all'operazione ..aspetto la chiamata.
Avevo un po' paura per quest’operazione, ero terrorizzata di avere una stomia, mi sembrava la fine del mondo, ma dopo che ho parlato con il miglior chirurgo, per questo tipo d’intervento, il prof. Poggioli che mi opererà di urgenza, mi sento tranquilla e sicura nelle sue mani ... mi ha assicurato che andrà tutto bene e mi sentirò subito meglio.
( Luglio 2014-a casa) 
Il dopo non lo so ancora ... vi aggiornerò dopo l’operazione, quando tornerò a casa e potrò mettermi seduta e scrivere avanti al mio I_MAC; come sarà la vita con il sacchetto e per quanto tempo. Sapete cosa penso ? me libererò da quest’organo che mi ha dato tutti questi problemi, tutte queste medicine che rovinano altri organi e portano tanti effetti collaterali . Sono tanto positiva e fiduciosa. Non prenderò più medicine, il mio organismo comincerà a disintossicarsi, potrò mangiare di tutto, uscire con gli amici, andare al ristorante, al super mercato, fare una passeggiata, andare nelle SPA che è stata sempre la mia passione insieme con mio marito che ha sofferto tantissimo insieme con me questi ultimi tempi.
Sono sicura che tornerò  a sorridere  come sempre....
tornerò la Chara di prima ...ci vorrà un po di tempo  ma ci sarà !!!!!
( Marzo 2011, compleanno di 50 anni) 
AMICI  NON MOLLARE MAI !!!  LA VITA E TROPPO BELLA PER NON ESSERE VISSUTA 
 SAPPIAMO CHE NON E SEMPLICE CON LA MICI, PERCHE E UNA MALATTIA CHE NO SI VEDE E TUTTI TI DICONO: MA COME STAI BENE! MA NESSUNO SA  LA SOFFERENZA  SOLO CHI HA PASSATO . 
PENSIAMO CHE CI SONO ALTRI CHE SONO PEGGIO DI NOI. ALMENO NOI CON UNA COLECTOMIA PORTIAMO VIA LA MALATTIA .
( April 2013) 

INTERVENTO  CHIRURGICO  DI COLECTOMIA          ( Prima e dopo) 





Sono già passati 10 mesi dall' intervento e mi sento tanto bene e sono tanto felice di poter scrivere di nuovo. La ripresa è stata un po' dura ma con l' aiuto della mia psicologa  e di mio marito ho accettato tutto ciò che mi è successo, ma ci vuole  tanta pazienza;
la prima cosa che voglio evidenziare prima di fare il riassunto del intervento è che non mi sembra ancora vero  che non prendo più medicine. Appena mi alzo la mattina  per fare la mia colazione guardo il posto dove avevo tutte le medicine  ed è VUOTO !!!
ho iniziato a disintossicarmi 
NIENTE PIU'MEDICINE !!!!


 E MI SENTO GUARITA, POSITIVA E MOLTO FORTE   !!
( Maggio 2015)
posso uscire senza dover correre al bagno e posso assaggiare tutte le bontà :-) 
( Febbraio 2015)
Ho iniziato ad andare in piscina per fare la riabilitazione,suggerito dalla mia reumatologa perché gli steroidi e la stessa malattia mi hanno consumato i muscoli e ho tanti dolori causati anche dall'artrite reattiva. Sto facendo anche yoga per aiutarmi a rilassarmi per poter affrontare il secondo intervento ( Anastomosi con J-pouch con la stomia di protezione) .
( Maggio 2015)
Luglio 2014: Ho ricevuto la chiamata dall' assistente del professore cinque giorni prima dell'intervento , spiegandomi tutto ciò che dovevo fare, e poi mi  ha spiegato che il ricovero sarebbe durato da sette a dieci giorni. Dovevo stare in ospedale il 23 Luglio e che l'intervento era programmato per il 24 luglio.. Mi sono presentata la mattina del ventitré per fare le varie analisi ed esami di controllo che dovevo essere a digiuno dalla sera prima, poi ho avuto il colloquio con l 'anestesista  e  il chirurgo il quale mi ha spiegato che di solito questo intervento si esegue in tre fasi . La prima fase  sarà l' asportazione totale del colon  con un  confezionamento di un'  ileostomia  provvisoria, seguita da altri due interventi  per la ricanalizzazione .
( Luglio 2014 -ospedale di Bologna)
Lo stesso pomeriggio  ho fatto la pulizia dell'intestino con 2 litri di un liquido che no ricordo come si chiama e mi hanno avvisato che il mio intervento era programmato per le ore  07:30 del giorno dopo. Ero la prima della lista. Psicologicamente ero preparata per affrontare questo intervento, perché volevo stare meglio e guarire, anche se la notte non avevo dormito mai. La mattina verso le ore 6:30 è arrivata l' infermiera per farmi indossare le calze e la camicia. Mia sorella e mio marito erano al mio fianco.  Abbiamo stretto tutti insieme le nostri mani in modo che potevano trasferirmi la loro forza e positività -malgrado mi sentissi debole per stringere le loro mani- ero sfinita .
( Luglio 2014_ 2 ore prima del intervento) 
Mentre mi portavano in sala operatoria pregavo. Era il mio primo intervento chirurgico, che altro fare! Mi sentivo calma, anche grazie alle gocce di valium che mi avevano dato prima. La mia anestesista Emanuela era tanto in gamba! Il giorno prima durante il colloquio avevo detto che avevo paura, allora lei mi ha detto che era meglio di prendere il valium prima del anestesia, per stare più calma. Appena mi sono addormentata mi hanno preparata per la respirazione artificiale . L' intervento ha durato solo due ore. I chirurgi erano molto esperti e veloci. E' stato tolto tutto il colon  ed è stata confenzionata un ileostomia provvisoria e poi è stato  conservato il retto facendo un ancoraggio-il quale sarà asportato via nel secondo intervento. Mi sono svegliata senza dolori perché ero sotto morfina ed ero tutta intubata: sodino gastro nasale, catetere vescicale e anale. Inoltre avevo due drenaggi nella pancia per portar via il sangue. L' operazione è andata molto bene e il giorno dopo la fisioterapista mi ha costretto di alzarmi e mettermi seduta ed è stato tanto difficile e doloroso; prima perché mi girava la testa e poi la ferita era tanto  grande; in verticale da poco sotto lo sterno fino poco sopra la pube, suturata sia interamente col filo che esternamene con punti metallici; poi tutti questi tubi che uscivano dal mio corpo e che erano fissati con i punti. I chirurgi quanto passavano  in visita volevano che io camminassi e mi dicevano che non dovevo stare a letto. La fisioterapista veniva ogni mattina per aiutarmi ad alzarmi e poi a mettermi seduta in poltrona e poi fare due passi.
( July 2014-Bologna hospital)
Sono stata sotto morfina per 5 giorni, iniziando dal 1,5  fino ad arrivare a 0,5 e poi a smettere. Quando ho interrotto la morfina mi sono sentita tanto male e poi il giorno dopo  è tornato tutto normale. Ho avuto anche un po' di febbre, causato dalla assenza di cortisone ma dopo che ho ripreso il cortisone è tornato tutto normale,  fino a smetterla  definitivamente. Dopo l'operazione, ma anche a causa della morfina, l'intestino tenue smette di funzionare . Appena riprende a funzionare i dolori sono fortissimi;si sente un movimento e la stomia inizia a riempirsi di bile e di aria. A questo punto  mi hanno levato lo sondino gastrico e ho iniziato a bere e poi piano piano ho iniziato anche a mangiare qualcosina. Poi mi hanno levato i cateteri e alla fine il più doloroso è stato quanto mi hanno tolto i due drenaggi del sangue che avevo in pancia. Per fortuna è durato un instante, perché il dolore è inspiegabile. L' approccio con la stomia  non è stato buono all'inizio. Infatti  sto ancora facendo i colloqui psicologici per poter aiutarmi ad accettare questa stomia, fino la prossima chiamata per il secondo intervento.
( Agosto 2014- Febbraio 20515-a casa mia)
Per i primi 3 mesi ho seguito una dieta a scarso residuo, che è una dieta povera di fibre alimentari, perchè le fibre aumentano la attività  dell' intestino tenue, ma passati i tre mesi  ho iniziato a inserire anche altri alimenti. La diminuzione della fibra provoca una riduzione della frequenza e la quantità di feci prodotte. Ci sono alimenti che non posso mangiare perché causano l'aria;intanto sto provando tutto,anche gli alimenti integrali e poi se vedo che ho disturbi elimino quest'alimento. La mia giornata inizia con una bella centrifuga di frutta e verdura fresca (rapa rossa  carota, sedano, limone, mela) poi caffè d'orzo con il latte di capra  e un pezzo di cake fatto in casa  con la farina di farro e con la  marmellata fata in casaa meta mattina prendo un yogurt fatto in casa con i fermenti lattici , poi a pranzo mi preparo la pasta semplice con la carne macinata, alternando con il pesce, le fettine impanate, e poi per merenda una banana,bevendo sempre tanta  acqua fuori pasto. Poi la sera mi preparo una minestrina con il dado vegetale  fatto in casa e il parmigiano. Con questa alimentazione ho preso nove kili e le mie analisi sono perfette; assimilo tutto e non ho carenze di vitamine. Bevo 2 litri d'acqua al giorno-fuori pasto- per aiutare l'intestino a lavorare meglio. Prendo anche la Vit D per curare l'osteoporosi, causata dai steroidi. Sto facendo una vita normale, anche se non è facile di convivere con il sacchetto perché ti limita in tante cose, ma come ho detto sempre :
DOBBIAMO ACCETTARE CIÒ CHE NON SI PUÒ CAMBIARE 
 sono tornata a sorridere come sempre  :-)
( Maggio 2015) 
Durante questi mesi sto facendo una vita tranquilla, infatti ho capito che con un' ileostomia ci vuole tanto riposo.Un GRANDE Grazie alla mia Manager, la sua assistente e i miei colleghi per il loro supporto durante questo periodo di convalescenza. A breve riceverò la chiamata per la seconda operazione di anastomosi con J-pouch con la stomia di protezione; sono tanto positiva perché già so che sono nelle mani di prof. Poggioli e che andrà tutto bene .

(Aprile 2015 - a casa mia)



INTERVENTO  CHIRURGICO  di anastomosi con       J -pouch    e stomia di protezione    
J-pouch anastomosis with a stoma protection
 coming  soon 

4 commenti:

  1. Complimenti per la forza che hai dimostrato...come stai ora? Anche io sono affetta da rcu mi piacerebbe scriverti in privato come posso fare?

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    1. CIAOOOOO..scrivimi via FB....chara Filippa o le ricette di chara

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  2. Ciao Chara attendo con ansia di leggere il blog Intervento chirurgico di anastomosi con j-pouch e stomia di protezione :) by Fabio

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  3. ho fatto l intervento in elezione nel 2010 con canalizzazione nel 2011, sempre a Bologna. Allora avevo 50 anni ed ho tenuto la stomia per 6 mesi per mia scelta,ho continuato a lavorare in un grosso supermercato ed alla fine sapete cosa penso? avrei voluto fare l intervento 10 anni prima, sempre dal Prof, poggioli naturalmente, perchè fisicamente sto benissimo. Faccio solamente un ciclo di probiotici al mese. Chiunque debba fare questo tipo di intervento non abbia paura, la stomia non è traumatica si può fare tutto, varamente tutto ed anche la canalizzazione permette una ottima qualità di vita. PER CHI '
    E' SOFFERENTE DI MICI L INTERVENTO E' UNA LIBERAZIONE!!!!!! CORAGGIO ED IN BOCCA AL LUPO!!!! franca

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